REVISION DE SISTEMAS DE COMUNICACIÓN
PARA NIÑOS Y JOVENES CON SINDROME DE ANGELMAN.

Stephen N.
Calculator Ph. D
Profesor y miembro de la Universidad de New Hampshire
para los desórdenes de la comunicación.
Durham , N H

[email-masked]

¿Qué es AAC (comunicación aumentativa y activa )

Es un sistema
que se introduce para complementar o reemplazar el habla natural y/o
la escritura de los niños, para quienes estos métodos son por el
momento, o potencialmente, medios ineficaces de comunicación
temporal o permanente.

Implicaciones requeridas: cuándo presentar AAC
a niños con
SA.

Considerar la
noción de AAC como el primer lenguaje de un niño.

Implicaciones: rol de la palabra natural,
vocalizaciones, relacionadas con AAC. Incrementa el habla, los
gestos y otros
métodos.

Procurar que
los sistemas AAC cambien con el tiempo, según cambien las
necesidades y las habilidades.

Campo
interdisciplinario.(Padres, PT, OT, SLP; maestros, psiquiatras,
especialistas de la vista y otros, según se requiera).

Implicaciones requeridas: Un equipo AAC:

Examinadores competentes que trabajen juntos,
en colaboración, guiándose por los padres y maestros.

El objetivo
común es lograr habilidades de comunicación efectivas y
funcionales.

AAC es un sistema, no
“una cosa”.

Las dificultades de
comunicación de un niño no pueden ser resueltas por un dispositivo o la
combinación de dispositivos solamente. Son solo parte de una solución
más amplia.

Qué son los componentes de un
sistema  AAC?

Símbolos, medios de representación de objetos,
acontecimientos y
conceptos.

Objetos reales (calendarios y tableros  de
elección de objetos).

Representación parcial de objetos  (un tenedor
indica que es hora de comer; un sobre le indica al niño que es el
momento de retirar la correspondencia de la oficina central).

Fotografías en color, por ejemplo sacadas de
revistas.

Fotografías (piense en una cámara digital).

Dibujos lineales (alternativas al PECS  de Mayer
Johnson). (PECS = Picture Exchange Communication System = Sistema de
comunicación por intercambio de imágenes)

Palabras  y frases impresas.

Las implicaciones
se asocian con habilidad de conocimiento pre-lecto-escritura y
lectoescritura. Considere a ambos como  necesidades inmediatas
y potencial futuro.

No se quede parado
en lo que los niños están haciendo ahora: expóngase siempre a los
pasos subsiguientes (por ejemplo compare una foto con un dibujo
lineal y una palabra escrita; fije la foto a los objetos reales).

Puede ser ayudado
(fotos y dibujos lineales) y/o sin ayuda (gestos, expresiones
faciales y señas).

Estimule múltiples
tipos de símbolos en el logro de una comunicación total . El
objetivo no es reemplazar un símbolo por otro.

John mueve su cabeza
para un “no” y la sube y baja para un “sí”. Señala objetos que se
encuentran cerca de él para pedirlos; indica a sus compañeros de clase con
quién quisiera trabajar, seleccionando de un grupo de fotos en un tablero
de elección; saluda a su maestra con un mensaje que está programado en su
BigMack (aparato con grabación de voz para comunicación alternativa);
utiliza su Teach Talk (aparato con grabación de voz para comunicación
alternativa) para participar en niveles de clase del dispositivo
correspondiente con temas del colegio y del hogar; cada lunes su mamá
envía una grabación de las cosas especiales que ocurrieron en el fin de
semana, con dibujos y fotos.

Estrategias:
formas en las cuales los sistemas AAC pueden ser usados más
eficazmente (segura y efectivamente) y eficientemente (con rapidez).

Organice el
vocabulario por quién, qué, haciendo qué, dónde, cómo, cuando.

Subdivida “Quién”
en miembros de familia, compañeros, etc.

Tenga en cuenta
distintos exhibidores para acontecimientos diferentes (cena,
momento  de TV, Nintendo, niñas scouts).

Predicción de
símbolo (ej. varios dispositivos de AAC iluminarán aquellas teclas
en las cuales se almacenan mensajes). Cuando se activa una tecla,
solamente se iluminan aquellas teclas conectadas con la primera.

Exhibidores
dinámicos, Dynomite, hablando dinámicamente, y otros dispositivos.

Modificar el
vocabulario  regularmente según cambien las necesidades de los
niños con distintos compañeros en distinto
lugares.

El sistema deberá
permitirle al niño transmitir un amplio juego de funciones de
comunicación y no limitarlo a un
encasillamiento.

Pedir objetos, acciones, información,
clarificación, comentarios, estado, provee nueva información, saludar,
entretener, etc.

Medios de
comunicación versus herramientas para interacción y participación.

Uso del tiempo más efectiva y eficientemente para proveer
servicio AAC a alumnos con severas
discapacidades.

Pensar un programa
en bloque. Destine una cantidad desproporcionada de tiempo cuando
inicie el programa AAC, y cuando sea necesario un rediseño
importante. De otro modo, vuelva a un modelo controlado.

Presentar y
revisar las estrategias de interacción AAC con maestros, compañeros
de clase, y otros, en forma regular, para asegurar que los apoyos
naturales son apoyos efectivos.

Colaborar con
maestros, ayudantes y demás en la identificación de métodos de
integración de instrucciones AAC en el aula y fuera de ella.

Revisar los
sistemas de recogida de datos para medir la efectividad del uso de
AAC con otros, y usar estos resultados como base para el
entrenamiento progresivo del personal y modificación del programa.

Reclutar alumnos,
padres, voluntarios y demás para la fabricación de dispositivos AAC.
Algunos  Logopedas tienen una caja en el aula donde los alumnos
contribuyen con revistas y otros materiales que proveen dibujos para
alumnos del sistema
AAC.

Enseñar a los
demás, incluidos los alumnos como programar el dispositivo AAC y
como resolver problemas  comunes.

Programar sus
contactos directos con el alumno en el aula, donde los otros puedan
observar su uso de estrategias y técnicas en conjunción con el aula
y las demandas del programa curricular.

Estrategias asociadas para lograr más
óptimas interacciones en la escuela y el hogar.

Evite la tentación
de bombardear al niño con preguntas. Los  comentarios a menudo
logran interacciones más prolongadas y
estimulantes.

Modelar una
comunicación total apropiada, basada en gestos, palabra,
manipulación de objetos y otros métodos. Reforzar la noción de que
todos los métodos  de comunicación son
evaluados.

Con el permiso y
participación de los alumnos, encuentre las formas de incorporar el
sistema AAC a las lecciones. Por ejemplo, que los alumnos creen las
hojas de trabajo para estudios sociales, usando el Boardmaker
(disponibles en Mayer Johnson Co. PO Box 1579 Solana Beach CR
92075-7579). Este software permite a los usuarios elegir entre miles
de dibujos lineales para hacer usual el empleo de láminas con o sin
palabras que acompañan. Se puede utilizar un software similar para
lograr láminas que acompañen el lenguaje oral diario y otras
actividades del
aula.

Modificar y
reemplazar el vocabulario del sistema AAC según se requiera, para
que se corresponda con el programa curricular y otras actividades
escolares. Pregúntese a sí mismo ¿tiene el alumno los medios y
elementos para ser un participante activo en las actividades durante
todo el día?

Use un
“input” verbal apropiado con el niño, como la escuela SLP, es
importante que los demás se den cuenta de los logros de
comprensión y destreza del alumno. Puede surgir la necesidad de
acortar o simplificar el lenguaje con el que se dirigen a este niño,
en forma adecuada a su edad. Los déficits de comprensión pueden
hacer necesario que se limite la conversación de
acontecimientos  en AQUÍ Y AHORA de acuerdo a rutinas
predecibles en la vida de algunos niños.

Asegúrese de darle
al niño tiempo suficiente para responder. Algunos niños pueden
necesitar cerca de un minuto antes de que inicien su mensaje, y para
otros más tiempo del usual para completar su turno de conversación.

Estructure el
entorno para proveer múltiples oportunidades de comunicación,
interacción y participación. Cuando programe actividades en el aula,
juegos, etc,  asegúrese de que incluye al niño. Eso no
significa  que el niño debe hacer exactamente lo que sus lo que
sus compañeros están haciendo. Asegúrese que el niño cumpla un rol
relevante dentro de la actividad.

Estimule y
refuerce toda comunicación por parte del niño. Cuando se produce una
pausa en la conversación, puede que Ud. desee animar al niño a
cambiar a un modo diferente de comunicación para clarificar el
mensaje.

Algunos niños que
usan sistemas electrónicos, agradecen cuando sus compañeros
verbalizan sus mensajes a medida que los construyen, un símbolo cada
vez. Otros prefieren que el compañero se quede callado hasta que el
mensaje está completo.  Esto debe ser a petición del niño.

Un juego abreviado
de instrucciones para el uso del sistema AAC debe estar siempre
disponible. Es de esperar que, razonablemente, el niño debe llamar
la atención de quién lo oye, cuando se viola algún protocolo del
AAC.

Técnicas - Modos de seleccionar
mensajes:

Selección directa. (Un desafío común es lograr
que el niño separe un dedo para un punto determinado. Trabajar con
OT)

Escaneo. (Lineal, en columna, en bloque
horizontal, vertical, rotativo) (chequear con especialista de la
vista, OT).

Escaneo
ayudado.

Protocolo para identificar opciones ACC
para alumnos con impedimentos severos de
comunicación.

Opción
AAC1

Use
Niveles2

Selección
de criterios3

Alpha
talker.
Cheap talk 4
Bigmack
Message mate 20
Tech/talk
8X8
Tablero de comunicación
Potenciación de señas
naturales
Calendario de
actividades
Habla.

1 2 3 4 5 6 7 8
9...16

1 Listar
todas las opciones consideradas, con y sin ayuda, electrónica y no
electrónica.

2 Evaluación
general del equipo en cuanto al modo en que cada opción AAC debería
cumplir con las necesidades de los alumnos: 1) limitaciones severas,
2) limitaciones moderadas,  3) limitaciones menores.

3 Evaluación
del equipo: a) excelente  b) buena  c) satisfactorio d)
borderline, de cada opción AAC relacionada con los siguientes 16
criterios:

Cubre el amplio rango
de necesidades de comunicación individuales (por ej.: requiere y provee
información, requiere acciones, clarificación, comentarios, estado,
respuesta y  si es divertido) .

Costos, iniciales y de mantenimiento y optimizaciones
subsiguientes.

Facilidad de adquisición. Tiempo requerido por el
alumno para aprender el uso del sistema para cumplir con las necesidades
individuales.

Portabilidad

Interferencia con otras actividades especialmente
aquellas que involucran manos y vista.

Comprensión de los mensajes para los compañeros
novatos.

Cantidad de instrucciones requeridas por otros para
usar el sistema con el alumno.

Aceptación del sistema por los usuarios de AAC y sus
compañeros de conversación.

Cantidad de tiempo y esfuerzo requerido por el
usuario de AAC y los otros para instalar y eliminar el sistema.

Rapidez de comunicación.

Disponibilidad de apoyos necesarios para mantener los
dispositivos en buenas condiciones de funcionamiento.

Sistemas similares disponibles siempre para su uso
inmediato por los alumnos.

La flexibilidad de crecer con el alumno; a medida que
aumentan sus habilidades de comunicación y lenguaje, el sistema se
mantiene paso a paso.

Habilidad para estimular el desarrollo de la
comunicación y destreza en el lenguaje de los alumnos, especialmente de
aquellos para quienes AAC más que su habla natural, constituye su primer
sistema de lenguaje.

Para los alumnos mayores, la aceptación del sistema
por sus empleadores y compañeros de trabajo; la efectividad en cumplir
con las necesidades y requerimientos de comunicación, mientras no
interfieran con las expectativas del trabajo.

Hasta donde el sistema complemente otros métodos de
comunicaión usados por el alumno.

Otras consideraciones
específicas de este alumno:

.........

.........

.........

.........

(Calculator
S. (1999). Comunicación aumentativa en el aula. En Dodge, E (Ed). Guía de
supervivencia para Logopedas. SAN DIEGO, Singular)

Consideraciones especiales para nuestros
especiales Angeles.

Para cuando tenga
en cuenta el AAC, muchos niños y sus familias han experimentado una
historia de frustraciones con la comunicación.

Son comunes
las conductas de desafío.

Todos los niños
con AS son candidatos y debieran ser elegidos para los servicios
AAC. Cuidado con las fórmulas discrepantes
(MA/LA).

Incentivar el uso
funcional de la comunicación que lo aliente en la participación e
interacción. Evite las tareas no funcionales de la emisión de
instrucciones.

Estimule la
interacción con una variedad de compañeros. Asegúrese que IEPS
(IEP = Individualized Education Plan = Plan de Educación
Individualizado) refleje interacción con sus compañeros. Por
ejemplo: tenga en cuenta los apoyos naturales tales como
alentar a compañeros de clase, a que ayuden a sacar los símbolos del
Boardmaker, cortando figuras para exhibidores de comunicación,
programar mensajes en VOCA (Voice Output Communication Aids = (ayuda
en comunicación de emisión de voz).

Provea
oportunidades a su niño para que use el sistema durante todo el día,
en el colegio y en el hogar. Su uso debe ser práctico y funcional.
No cambie la situación para crear necesidades de comunicación;
piense, en cambio, en la comunicación como  un medio de hacer
la vida del niño y de los otros más fácil. Debe tener sentido.
(Patatas fritas, coca-cola, y una niña llamada
Kaity).

Relacionar AAC con
otros esfuerzos para maximizar la autodeterminación de los niños.

1 Ejemplos de objetivos que
enfatizan la participación e integración de los alumnos que dependen de
los sistemas AAC.

Sara designará a
quién ella quiera para que la ayude durante la lectura, eligiendo
entre tres alumnos que se han ofrecido como voluntarios.
(activará la emisión de un mensaje en su dispositivo de voz de
comunicación que invita a un niño en particular, que se una a ella
durante la lectura silenciosa).

Lauren felicitará
a un compañero por una tarea bien realizada. (Aproximándose el
fin de la clase de arte, se acercará a un alumno y usando su VOCA le
comentará que bonito es el dibujo de su
amigo).

B.J. hará varias
elecciones importantes durante el día ( le dan tres posibles
elecciones a la hora de almuerzo, dos de las cuales sabemos no son
del agrado de B.J.. El tratará discriminadamente de lograr su comida
favorita. Las elecciones se presentaran en lugares variados).

Kaitlin asumirá
una creciente responsabilidad sobre su bienestar físico (Kaitlin
usará VOCA para indicar que está incómoda, y desea que la cambien de
posición).

Trevor indicará
sus deseos de que continúe una actividad placentera, cambiando su
actual conducta desafiante por otra más apropiada socialmente
(mientras un compañero empuja su columpio en un recreo, Trevor
deslizará las cadenas del columpio sobre sus amigo, deteniendo la
actividad intermitentemente para indicar que desea seguir con el
juego).

Melisa rechazará
objetos no deseados, usando una conducta adecuada (en respuesta a
un objeto que no le gusta y se le entrega, Melisa lo empujará lejos
de ella, y evitará mirarlo, en lugar de morderse la mano y
gritar)

Jim
expresará su necesidad de objetos que son necesarios para completar
una tarea. (Jim logrará llamar la atención de un compañero y le
pedirá que comparta un objeto necesario para completar una tarea en
la cual ambos trabajan independientemente).

Se llamará a
Jason, y luego responderá con exactitud cuando su maestra pida a la
clase que describa el clima del día (El caminará al frente del
cuarto y señalará en el atril de su maestra la lámina que indica:
nublado, soleado, caluroso, frío, etc.).

David contará un
cuento, ya sea una historia o un hecho interesante, en clase, que
contenga una serie de mensajes, en secuencia correcta (El y su
ayudante programarán su VOCA para almacenar cada uno de los mensajes
bajo los correspondientes símbolos).

Tiffany se
integrará de una forma más apropiada intercambiando con sus
compañeros (en respuesta a la oferta de un compañero, de una mano
abierta durante el juego “muestre y diga”). Tiffany entregará un
objeto de su
posesión

Bethany compartirá
los acontecimientos del colegio con sus padres cuando llegue a casa
(el cuaderno de comunicaciones incluirá una página dedicada a
notas hogar  - colegio). El panel incluirá los símbolos
correspondientes a las actividades desarrolladas ese día. Habrá
también un sobre conteniendo muestras de la tarea que realizó
Bethany. La portada del libro tiene una distribución similar para
comunicación desde casa a la escuela.

1 Cada
ejemplo concluye con una aplicación AAC, en itálicas, que puede ser usadas
para lograr el objetivo. Los ejemplos no tienen límites, y dependen de la
tecnología utilizada, intereses, y destreza del alumno, además de otros
factores.

Uso de AAC en el Síndrome de
Angelman.

Independientemente de su edad, estos niños:

Usaban una
variedad de modos de comunicación.

Tenían un éxito
relativo con VOCAs y otros dispositivos de ayuda, y generalmente
había que estimularlos a usarlos.

Muchos niños
tenían acceso a más de una forma de ayuda (cheap Talk, Bigmack,
Tech/Talk, Intro Talker ) y sin ayuda (señas y gestos) AAC.

Normalmente, los
niños eligen métodos sencillos, sin ayuda:

Gestos
naturales.

Acciones con
gente.

Acciones con
objetos.

Miradas.

Alcanzando.

Vocalizaciones.

Características del programa asociadas con
la efectividad limitada de comunicación.

Tiempo muerto /
instrucciones
monótonas.

El personal siente
que no han sido efectivos, que se han visto perdidos, sin guía, sin
expectativas de eficiencia para los alumnos.

Servicios
relacionados que se prestan en forma aislada, con poca o ninguna
integración con las actividades del aula.

Falta de
coordinación hogar -
escuela.

Inadecuado
entrenamiento en las ayudas inicial y
continuadamente.

Falta de
colaboración entre el personal  de Educación Especial y el de
Educación General. Estableciendo programas de ayuda de “ponte en su
lugar”.

Características del programa asociadas con
efectividad de comunicación aumentativa.

Involucramiento
activo de la familia en el planeamiento e implementación del
programa.

Educación con
integración con apoyos adecuados.

Uso efectivo de la
distribución de
papeles.

Procedimientos
para identificar y modificar los contenidos del programa curricular,
tales como: confección de matrices, guiones, grupos de habilidades y
destreza, análisis de discrepancias, planeamiento colaborativo y
solución de
problemas...

Gran confiabilidad
en los apoyos
naturales.

Retroalimentación
contínua y control entre los profesionales y auxiliares.

La comunicación se
integra en todas las actividades.

Intentos
sistemáticos de aumentar las oportunidades y razones de comunicación
a lo largo del día.

Intentos
sistemáticos por parte del personal para involucrar otros niños, e
idear
interacciones.

Conducción
administrativa firme, especialmente por parte de la dirección.

Colaboración y
entendimiento entre el personal de Educación Especial y el de
Educación General.

Los ayudantes son
entrenados, y reciben apoyo para continuar la educación y se
integran en el desarrollo y evolución del
programa.

Bibliografía y libros recomendados

Armstrong, B. (1992).
Angelman's Syndrome: Augmentative/Alternative Communication.
Communication Outlook, 14-21.

Buntinx,
1. et al. (1995). Clinical profile of Angelman Syndrome at different ages.
American Journal of Medical Genetics, 56, 176-183.

Calculator, S. AAC outcomes for children and adults with severe
disabilities: When seeing is believing. 11999). Augmentative and
Alternative Communication, 15, 4-12.

Calculator, S. 11997). AAC and individuals with severe to
profound disabilities. In S. Glennen and D. Decoste [Eds.), Handbook of
Augmentative and Alternative Communication. 1445-472) San
Diego: Singular.

Calculator, S. (1997). Fostering early language acquisition and
AAC use: Exploring reciprocal influences between children and their
environments. Augmentative and Alternative Communication, 13, 149-1
57.

Calculator, S., & Hatch, R. 11995) validation of
facilitated communication. A case study and beyond. American Journal of
Speech-Language Patholoqu, 4, 49-58.

Calculator, S., & Jorgensen, C. 11994). Including Students With Severe
Disabilities in Schools: Fostering Communication. Interaction. and
Participation. San Diego: Singular.

Carter, M., Hotchkis, G.,
& Cassar, M. (1996). Spontaneity of augmentative and alternative
communication in persons with intellectual disabilities: Critical review
AAC 12, 97-109.

Clayton-Smith, J. 11993). Clinical research on Angelman
Syndrome in the United Kingdom: Observations of 82 affected individuals.
American Journal of Medical Genetics, 46, 12-15.

Mirenda, P. (1997). Supporting individuals with challenging
behavior through functional communication training and AAC Research review
AAC 13, 207-225.

Penner, K., Johnston, J.,
Faircloth, B., Irish, P., & Williams, C. (1993). Communication,
cognition, and social interaction in the Angelman Syndrome. American
Journal of Medical Genetics, 46, 34-39.

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Última modificación: 25
de mayo de
2007